"Même respirer est devenu difficile" : Priscilla, terrassée par un Covid long, raconte son calvaire

C'est une maladie de longue durée dont on parle trop peu. Pourtant, le Covid long toucherait 4% de la population adulte française d'après les estimations de Santé publique France, soit un peu plus de 2 millions de personnes. Cette pathologie complexe associée à des symptômes invalidants plonge les malades dans un tunnel d'incertitudes. Pour en savoir plus, nous avons choisi de donner la parole à Priscilla, atteinte de Covid long depuis 2020 et présidente de l'association Covid Long Solidarité. Elle raconte au Journal des Femmes son parcours, des premiers symptômes à l'errance médicale et aux séquelles chroniques avec lesquelles elle n'a pas d'autre choix que de vivre aujourd'hui.

Tout commence lors de la première vague de l'épidémie de Covid-19, en mars 2020. Priscilla contracte le virus avec ce qu'elle pense être des signes modérés. "J'ai eu des symptômes insidieux au départ : des douleurs musculaires, des maux de ventre, des vertiges et un peu d'essoufflement" se souvient-elle. Mais très vite, son état de santé empire, lorsque son mari est hospitalisé en urgence pour un syndrome de Guillain-Barré. "Quand je me rendais à l'hôpital, je m'apercevais que j'étais en tachycardie, essoufflée et que j'avais du mal à échanger avec les médecins." Malgré un test Covid négatif, un scanner pulmonaire confirme des lésions et un diagnostic de Covid-19. Elle est hospitalisée à domicile avec un traitement anticoagulant : "Il y avait des moments où je ne pouvais plus du tout respirer. Épuisée, je n'arrivais plus à m'alimenter."

"Mon corps était épuisé : même soulever une bouteille, je ne pouvais plus"

Après trois mois, Priscilla pense être remise, malgré un diagnostic d'asthme et des douleurs persistantes. "J'ai quand même voulu reprendre le travail. J'étais soignante de nuit à domicile pour des patients atteints de la maladie de Charcot. Mais je n'assimilais plus les protocoles de soins médicaux. Tout était flou." En novembre 2020, son état s'aggrave brutalement. "J'ai commencé à dire à mon médecin que quelque chose n'allait pas, parce que je souffrais d'une sévère perte de force musculaire, de violents vertiges 24h/24 et je n'arrivais plus à respirer par le nez". Une situation qu'elle décrit comme "terrible pour quelqu'un qui a déjà des problèmes respiratoires". Une nuit, elle perd la vue à l'œil gauche en plein soin. "J'ai mis la vie de mon patient en danger. J'avais compris que mon corps avait changé, mais je ne savais pas encore que je tombais dans une phase chronique de la maladie." Le diagnostic de Covid long tombe en juin 2021. "C'était une période atroce parce mon corps était épuisé. Même soulever une bouteille, je ne pouvais plus."

A partir de là, des complications sévères s'enchainent. En 2022, on lui diagnostique un Syndrome d'Activation Mastocytaire (SAMA) et contracte un scorbut chronique lié à des carences extrêmes en vitamine C. "Je ne garde plus les vitamines. Je suis perfusée depuis 2025 en vitamine C, cinq jours par mois." En 2023, une nouvelle infection au Covid provoque une myocardite (inflammation du tissu musculaire du cœur) et une péricardite aiguë (inflammation du péricarde du coeur). "Le quotidien, c'est beaucoup de douleurs thoraciques, de brûlures... Je fais des péricardites myocardites récidivantes." Son protocole médical consiste aujourd'hui en des anticorps monoclonaux, des perfusions, des traitements cardiaques et asthme et de l'oxygénothérapie. Depuis septembre 2025, elle souffre également d'une dysphonie sévère (altération de la voix) : "Le quotidien, c'est la maison, enfermée en quatre murs... À l'heure où je vous parle, j'ai tout le côté gauche du visage enflé, les yeux à moitié fermés."

Ses deux enfants aussi atteints d'un Covid long

En 2020, Priscilla s'occupait de ses trois enfants, dont un de deux ans, en plein confinement. "J'ai eu le sentiment d'abandonner mes enfants, je n'étais plus capable de m'en occuper". Malheureusement, les deux plus jeunes ont également développé un Covid long. "Ce sont des enfants qui sont aussi ralentis par la maladie. Aujourd'hui, grâce à mes traitements, j'arrive à refaire certaines choses avec eux." Son handicap est reconnu comme important par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) avec un taux d'incapacité compris entre 50 et 79%. Priscilla ne travaille plus et sa vie sociale est réduite. "Je ne suis plus capable de sortir, à cause de la fatigue cardiaque, plus capable de recevoir du monde, et j'ai peur d'être réinfectée".

Trouver la solidarité au travers de la maladie

Heureusement, Priscilla a eu le réflexe de chercher de l'aide auprès d'autres malades. "En 2021, j'ai cherché des groupes de parole sur les réseaux sociaux. Je me suis rendue compte qu'on était nombreux et que tout le monde traversait la même errance que moi." Elle fonde alors l'association Covid Long Solidarité. "On peut accompagner les gens dans leur prise en charge médicale, dans leurs difficultés administratives et parfois financièrement." L'association a récemment obtenu une victoire juridique devant le Conseil d'État pour l'application de la loi Covid long avant juillet 2026. "C'est toujours valorisant de se dire qu'on a servi à quelque chose. On avait besoin de cette solidarité dans la maladie, c'est important." Elle appelle à une grande vigilance face au risque d'infection : "Chaque réinfection augmente le risque de Covid long et de dommages durables, en particulier au niveau du cœur et d'autres organes. La prévention reste essentielle : mieux vaut prévenir pour ne pas avoir à guérir."

Merci à Priscilla pour son témoignage. Propos recueillis le 14 janvier 2026.