"J'ai absorbé la maladie de la mère jusqu'au bout" : Éloïse dénonce le grand oubli des aidants familiaux

De retour à Paris, la vie d'Éloïse bascule. Sa mère est malade, elle a des "cellules malignes". "Le terme "cancer" n'était pas du tout employé. Il y a eu un déni du mot, un déni de la maladie presque tout le long." Éloïse remarque que sa mère, habituellement très active, donne peu de nouvelles. "J'ai trouvé ça un peu bizarre alors je suis allée la voir." Ce jour-là, "il y a eu une vraie bascule" se souvient la jeune femme. "Je vois ma mère alitée à midi et demi. Je ne l'avais jamais vu dans son lit à cette heure-là. Je prends conscience qu'elle a une bassine près d'elle et que ça ne va pas."

Sa mère refuse le diagnostic, les traitements et ne passe pas les examens médicaux permettant de connaître le stade d'évolution du cancer. Claustrophobe, elle ne supporte pas les scanners. C'est par sa soeur qu'Eloise apprend quelques semaines plus tard que leur mère a accepté de suivre une hormonothérapie pour soigner son cancer du sein. "Je découvre des informations sur l'hormonothérapie grâce à mes propres recherches. [...] Le choix de ce traitement a été fait pour et par maman, probablement parce qu'il semblait être le plus adapté et le moins agressif", écrit-elle dans son livre "Quand on devient aidant familial".

Une nuit, Éloïse est appelée en urgence : sa mère souffre de violentes douleurs au ventre. À l'hôpital, elle prend conscience de l'ampleur de la maladie. Elle décrit dans son ouvrage : "Je découvre à la place de son ventre une protubérance énorme. Sa peau est distendue à l'extrême. [...]  Il s'agissait de l'avancée du cancer. [...] Je ressens de la culpabilité de ne pas avoir vu la maladie avancer." Après cette hospitalisation, Eloïse est de plus en plus réclamée par sa mère. Elle finit par déménager pour se rapprocher d'elle. 

"Ma mère absorbait mon dynamisme, ma gaieté, tout ce que j'essayais de lui apporter"

Elle continue de travailler, mais son cercle social se réduit. "Le mari de ma mère a été extraordinaire, toujours à ses côtés jusqu'à la fin. Mes sœurs vivaient loin. Au quotidien, elles n'étaient pas du tout au courant de tout ce qu'on vivait. J'avais l'impression d'être comme un hamster qui court dans une roue. Vous enchaînez tellement de jours de maladie que c'est juste le jour d'après." L'épuisement du rôle d'aidante finit par se faire sentir. "Vous absorbez la maladie de l'autre. En même temps, ma mère, elle absorbait mon dynamisme, ma vitalité, ma gaieté, ma joie de vivre, ce que j'essayais de lui apporter." 

Eloïse poursuit ce rythme sans relâche pendant deux ans. Puis, l'état de sa mère se dégrade. La famille envisage une hospitalisation à domicile, pour qu'elle reste chez elle le plus longtemps possible. Finalement, en décembre 2023, la mère d'Éloïse vit ses derniers instants à l'hôpital. Le déni refait surface. Une dernière fois. "J'étais en train de me dire : "Bon, est-ce qu'il y a le wifi ? Comme ça, lundi, je vais pouvoir venir travailler à l'hôpital, elle ne sera pas seule"." Une médecin l'interrompt : "Elle me regarde dans les yeux et me dit : "Madame, c'est à très court terme que je m'inquiète pour votre mère"." Le choc est brutal. "Elle venait de me dire qu'il n'y aurait pas de lundi." Dans son livre, Eloïse décrit les derniers jours : "Nous la couvrons de mots doux et de baisers, nous relayant autour d'elle sans jamais lui lâcher la main, avec la musique qu'elle aime pour l'accompagner."

Aujourd'hui, Éloïse alerte sur l'invisibilisation des aidants : "Il y a un silence des aidants. C'est bien d'en parler, parce qu'ils sont tout autour de nous, ils tiennent la société." Elle insiste sur l'importance de ne pas s'oublier, pour préparer le futur deuil : "Il faut se nourrir. Ça peut être la culture, le cinéma, la lecture... Moi, c'est clairement ce qui m'a fait tenir : j'allais tout le temps marcher dans la nature, je faisais du sport tous les jours." Ces instants lui ont permis de tenir et de partager encore des moments de joie. "Il y a eu des moments très gais", se souvient-elle. "On a ri, on a regardé des films, on a mis la musique à fond."

Merci à Éloïse Maillot-Nespo pour son témoignage. Elle est co-autrice, avec la psychologue Blandine Chemin-Sauque, de "Quand on devient aidant familial" (éd. Albin Michel). Propos recueillis le 3 octobre 2025.