"Je pourrais me taper la tête contre les murs" : le combat de Marie-Victoria pour ne plus banaliser la migraine

Loin d'une simple céphalée, la migraine est une maladie neurologique complexe. L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) la classe comme la seconde pathologie la plus invalidante au monde. "En France, environ 10 millions de personnes sont touchées avec des niveaux de gravité variables", précise l'association La Voix des Migraineux. La maladie se manifeste par des crises récurrentes qui altèrent profondément la qualité de vie. Marie-Victoria, 32 ans, vit avec ce diagnostic depuis ses 18 ans. Elle nous livre son témoignage.

"Depuis la petite enfance, jusqu'à mes 10/12 ans, j'avais des crises mais de seulement quelques heures." À cette époque, le concept de migraine de l'enfant était encore peu connu et aucun diagnostic n'était posé. Tout bascule aux 18 ans de la jeune femme. "Du jour au lendemain, en partant travailler, j'ai eu des vertiges et un peu mal à la tête. Mais je me suis dit que j'étais fatiguée et que ça allait passer." Les symptômes s'intensifient sur trois jours. "Je suis arrivée au travail sans m'apercevoir que je ne marchais pas droit. Ma cheffe m'a demandé d'appeler mon père parce qu'elle savait qu'il travaillait à l'hôpital. J'ai été reçue aux Urgences par un neurologue qui m'a fait passer les premiers examens, et qui a tout de suite posé le diagnostic de migraine." Pour beaucoup, ce diagnostic peut attendre des années. "Je fais partie des chanceux."

"Ça commence par une sensation de fatigue"

"Je peux rester des semaines entières avec la migraine, continue Marie-Victoria. Pour moi, ça commence par une sensation de fatigue. Je baille et cligne des yeux en permanence. Et puis peu à peu, une douleur me remonte le long de la nuque. Puis je réagis à la lumière et au bruit. Et la douleur commence à avoir l'effet d'un coup de poignard dans la tête et l'œil. Elle peut être tellement forte que je pense que le fait de me taper la tête contre le mur va me soulager. Et le tout accompagné de nausées. Parfois je dois travailler avec des lunettes de soleil pour atténuer les lumières, j'ai l'impression qu'on me hurle dans les oreilles alors que c'est une conversation ordinaire." Le quotidien est alors mis sur pause. "Ça a un impact sur la vie personnelle parce qu'au moment des crises on n'a que deux choses à faire : prendre ses médicaments et aller se coucher. On ne peut rien prévoir, dès que je vais quelque part je sais que je vais le payer ensuite. Un simple petit décalage dans les habitudes peut faire démarrer une crise."

"J'ai pris des antidépresseurs qui ont entraîné une très grosse prise de poids"

Dès son diagnostic, les traitements proposés sont des médicaments détournés de leur usage d'origine. "J'ai testé les antidépresseurs, les bêtabloquants, les antiépileptiques." Non sans effets secondaires : "Ça peut être la bouche sèche, une énorme fatigue, de l'hypertension. Quand je prenais des bêtabloquants, je faisais des cauchemars, je finissais par ne plus dormir, ce qui entraîne des crises. Et j'ai eu une très grosse prise de poids avec les antidépresseurs. Je l'ai très mal vécu, alors j'ai décidé de subir une chirurgie bariatrique." Aujourd'hui, son protocole a évolué. Elle fait des injections de botox pour paralyser la peptide impliquée dans la migraine, et de l'oxygénothérapie pour plus de confort. "Je me fais livrer des bouteilles d'oxygène à la maison."

Le message de Marie-Victoria est clair : "Il faut arrêter de banaliser la migraine et de faire passer ça pour un simple mal de tête qui peut passer avec un verre d'eau. C'est une pathologie très invalidante." Elle dénonce par ailleurs les difficultés pour se soigner : "Certains traitements existent comme les anti-CGRP, sans effet secondaire, mais faute de remboursement, on ne peut pas se les payer. Si ces traitements étaient remboursés, cela changerait la vie de beaucoup de personnes."

Merci à Marie-Victoria pour son témoignage. Propos recueillis le 30 septembre 2025.