Le médecin découvre qu'elle a Parkinson en la voyant marcher : "J'avais seulement 48 ans"

Cécile travaille, elle est mariée, a une fille. Sa vie ressemble à celle de beaucoup de personnes jusqu'à l'arrivée de symptômes "bizarres". "Je ne comprenais pas d'où ça venait" nous explique-t-elle. Elle se sent fatiguée, "c'est une énorme fatigue, incompréhensible, qui ne passe pas" puis une douleur à l'épaule survient "surtout quand je conduisais longtemps, ça faisait comme un point douloureux". Elle consulte son médecin généraliste qui ne comprend pas l'origine de sa fatigue chronique, "il me disait de lever le pied, de prendre de la vitamine C et que ça irait mieux". Un tremblement commence. "C'était un petit tremblement du doigt de ma main gauche, du même côté que la tension que je ressentais dans l'épaule. Ce tremblement s'est propagé à toute la main sur quelques mois et est devenu de plus en plus fréquent."

Son médecin généraliste l'envoie consulter un neurologue. "C'était une période de ma vie très intense au niveau affectif et au travail ce qui n'a pas arrangé mon état. Parkinson est une maladie assez étrange qui s'aggrave énormément avec le stress et les émotions. Les Parkinsoniens sont hypersensibles." Le neurologue lui parle d'un "syndrome parkinsonien", sans prononcer le terme de "maladie". Elle n'accroche pas avec ce praticien et en consulte un second, un neurologue expert dans la maladie de Parkinson. Le diagnostic tombe : "Il me regarde marcher et me dit "effectivement vous avez une maladie de Parkinson"". Cécile a 48 ans. L'annonce est "très violente et abrupte, on nous dit ça comme si on avait un rhume". Si sa façon de marcher a alerté le médecin c'est parce que la maladie de Parkinson est asymétrique : "On est atteint d'un seul côté au début, l'autre côté est touché plus tardivement du coup en marchant on ne balance plus du côté où on est atteint et ça se voit." 

"Les symptômes fluctuent énormément en fonction de ce qui se passe autour de vous"

La prise en charge de la maladie commence. Le neurologue lui prescrit un médicament pour imiter les effets de la dopamine, le neurotransmetteur qui vient à manquer à cause de la maladie de Parkinson et qui est impliqué dans le contrôle des mouvements. "J'ai eu la chance d'avoir un Parkinson "sage" pendant 10 ans." En parallèle à ses traitements, elle bouge. Beaucoup. "J'ai toujours fait du sport. Quand j'ai appris que j'avais cette maladie,  je me suis lancée dans toutes les activités que je pouvais : marche, natation… J'ai aussi participé à un protocole de danse classique pendant plusieurs mois, réservé aux malades de Parkinson. Il m'a permis de résoudre les vertiges que j'avais à cette époque et qui me compliquaient beaucoup la vie". Toutes ces activités physiques "font marcher la plasticité du cerveau, les neurones s'agitent, c'est bon pour la maladie". Cécile a continué de travailler à temps plein jusqu'en 2024. 

Aujourd'hui, elle a 60 ans et est en mi-temps thérapeutique. Douze ans après le début de sa maladie, elle se sent "pas si mal que ça" mais ne cache pas être "démoralisée quand un nouveau symptôme arrive". Récemment, des blocages au niveau de son bras droit ont commencé, "je ne peux plus beurrer une tartine, répondre à un SMS, ça fait peur". La maladie de Parkinson compte de nombreux symptômes "invisibles" et handicapants : "Par exemple, je ne peux plus mettre de lentilles de contact parce que mes yeux ne fabriquent plus assez de liquide lacrymal." Pour faire face aux symptômes "qui fluctuent énormément en fonction de ce qui se passe autour de vous", Cécile s'aide de médecines douces comme la méditation, la cohérence cardiaque et "un peu d'homéopathie", en plus de ses médicaments.

Cécile entretient aussi ses relations sociales, "c'est important d'être bien entouré et de trouver des gens avec qui parler". Elle a rejoint une association pour les malades de Parkinson même si l'idée ne lui plaisait guère au départ : "Pendant les 9 premières années de ma maladie, je ne voulais rencontrer aucun Parkinsonien. Et puis un jour, j'ai reçu des informations de France Parkinson et j'ai vu qu'il proposait des activités dont le ping-pong à des horaires qui collaient avec mon travail. J'en faisais petite et c'est un sport complet qui fait travailler ce qu'on perd avec la maladie comme la rapidité et la répétition des mouvements." Cécile apprécie aujourd'hui ces moments "sans aucun jugement" avec des personnes qui partagent la même maladie qu'elle, "ça fait énormément de bien".

Merci à Cécile Parès pour son témoignage et à sa fille Iris avec qui elle partage son quotidien sur le compte Instagram Parki_Pote