C'est LA phrase à ne pas dire à une personne atteinte d'Alzheimer

Avec 1.2 million de personnes atteintes, la maladie d'Alzheimer est la pathologie neuro-évolutive la plus fréquente en France. Elle se traduit par une atteinte progressive et irréversible du cerveau, dont les signes apparaissent le plus souvent après 65 ans, impactant la communication, le quotidien et la relation que la personne entretient avec le monde qui l'entoure. 

Des troubles de la mémoire, des difficultés dans la gestion des tâches, une altération du jugement, des troubles du langage, une désorientation temporo-spatiale font partie des premiers symptômes qu'il faut repérer. "Quand on identifie ces signes et qu'ils durent dans le temps, on doit consulter son médecin généraliste qui pourra orienter vers un spécialiste pour des examens complémentaires", nous explique Anne Baccouche, psychologue-clinicienne et Chargée de projets auprès de l'association France Alzheimer et maladies apparentées. "On peut observer chez la personne une perte de motivation, un changement d'humeur, des modifications de caractères, des mouvements d'anxiété et de dépression, d'irritabilité, sans que la personne malade ou ses proches ne comprennent pourquoi." Ces changements ne sont pas toujours faciles à appréhender pour la famille, alors qu'ils sont bien souvent les premiers aidants du proche malade.

"Si on compte les aidants, ce sont jusqu'à 3 millions de personnes qui sont directement concernées par la maladie d'Alzheimer" souligne Anne Baccouche. "La maladie retentit sur toute la cellule familiale et peut impacter une relation de couple et une relation parent/enfant." Il est important de savoir comment accompagner un proche atteint d'Alzheimer et cela commence dès le diagnostic. "L'annonce au patient et à sa famille de la maladie d'Alzheimer est vraiment un moment clé. Il peut être vécu comme brutal mais c'est un moment essentiel qui peut conditionner la façon dont les choses vont évoluer par la suite au sein de la famille et dans la manière dont le proche va se positionner comme aidant" poursuit la psychologue-clinicienne.

Elle préconise à la personne malade et à son proche de prendre le temps de communiquer, de partager leurs questionnements, doutes, craintes et envies "même s'il est parfois difficile de mettre des mots sur la situation." Lorsque la maladie est installée, Anne Baccouche relève 4 comportements à éviter pour éviter de désorienter le patient :

1. d'abord une phrase que l'on prononce pour essayer de raisonner la personne à tout prix : "Mais tu te rappelles, on en a déjà parlé, je te l'ai dit." Le mieux est d'essayer de comprendre l'inquiétude possible derrière le comportement répété.
2. lui renvoyer le fait qu'elle a oublié avec des gestes d'agacement (soufflement, haussement de ton) ou tenter de la raisonner à tout prix : "La personne finira par oublier la discussion. Par contre, ce qui risque de lui rester, c'est ce sentiment de "je n'y arrive pas, ça ne va pas"" prévient la spécialiste.
3. parler à sa place : il est plutôt recommandé de l'encourager à partager ce qu'elle vit.
4. lui mentir : "Cela l'empêchera de mettre du sens à ce qu'il se passe et en tant qu'aidant, on peut culpabiliser de mentir à son proche." Il faudrait plutôt expliquer les choses avec douceur, en s'adaptant à son degré de compréhension.

Pour Anne Baccouche, la bonne attitude est d'assurer la personne de son soutien et de sa présence, de l'écouter avec attention et de lui témoigner que l'on comprend ce qu'elle ressent "car la personne malade peut avoir conscience de ses difficultés". La qualité de la relation et de la communication entre la personne malade et son environnement a un impact significatif sur le vécu de la maladie. "Il faut pouvoir cheminer ensemble face à la maladie", conclut la psychologue-clinicienne. Pour toutes questions et/ou besoin d'accompagnement, ne pas hésiter à contacter des associations comme France Alzheimer et maladies apparentées. L'isolement peut vite arriver, il faut l'anticiper.