"On m'a diagnostiqué la maladie d'Alzheimer à 49 ans"

La maladie d'Alzheimer est une pathologie neuro-dégérénérative qui se traduit par une perte progressive de la mémoire et de certaines fonctions intellectuelles cognitives. La maladie a de lourdes conséquences dans la vie quotidienne. A l'occasion de la Journée mondiale contre Alzheimer, le 21 septembre, nous avons échangé avec Sylvie qui a appris qu'elle souffrait de la maladie à seulement 49 ans.

Les premiers signes ont commencé alors qu'elle avait 48 ans. Elle était aide-soignante. "Je me perdais dans les couloirs au travail, j'étais très fatiguée, je m'emportais assez facilement. J'avais des changements d'humeur, je pouvais être très déprimée comme très joyeuse." Ces détails au début anodins se sont ensuite aggravés. "J'oubliais des patients dans certaines chambres, je me trompais pour les médicaments, les plateaux-repas." Mais les signes ne l'alarment pas. "Je ne m'inquiétais pas des troubles de la mémoire. A la maison, mon mari n'avait pas remarqué les symptômes plus que ça. Il m'arrivait de retrouver mes clés dans le congélateur, de trouver la Javel dans le frigo... Mais comme j'étais très fatiguée au travail, je pensais que je faisais un burn out."

"J'ai d'abord pensé à une sclérose en plaques"

Des douleurs ont ensuite commencé à apparaitre, confirmant que quelque chose de plus profond n'allait pas. "J'avais beaucoup de douleurs neuropathiques : des douleurs au niveau des mains, des jambes. J'étais faible et cela commençait à m'inquiéter. Un soir où je lisais au lit, j'ai perdu la vue à l'un des yeux pendant une quinzaine de minutes. J'ai cru à un AVC. Le lendemain, je suis allée chez le médecin, elle m'a mise sous Aspégic® pour fluidifier le sang et je suis partie faire une IRM en urgence." Commence alors pour Sylvie un long parcours de diagnostic.

L'annonce du diagnostic

Pour son médecin, les premiers résultats d'analyses ne sont pas inquiétants, mais Sylvie décide de poursuivre les recherches. "Je pensais d'abord à un diagnostic de sclérose en plaques, car les troubles musculaires et de la mémoire font aussi partie des symptômes. J'ai donc pris rendez-vous chez un neurologue." En hôpital de jour, Sylvie effectue prise de sang, ponction lombaire et tests neurologiques. "Le neurologue a réellement cherché ce que je pouvais avoir. Les résultats sont arrivés les uns après les autres, sauf un, celui des biomarqueurs. Ils allaient m'être donnés auprès du neurologue." En attendant, Sylvie fait des recherches sur Internet et tombe sur le redouté mot "Alzheimer". Trois mois plus tard, le diagnostic est confirmé par le spécialiste, presque un an après le début des premiers signes. "Le diagnostic est un parcours du combattant."

"Le neurologue a été super"

Lors de cet entretien avec le neurologue, Sylvie fait preuve de résilience. "Je m'y attendais. Le neurologue a été super, il me l'a annoncé tranquillement et m'a donné beaucoup d'espoir. Je suis restée 1h30 dans son bureau à poser mes questions." Son mari, présent au rendez-vous, s'est montré plus discret. "Mon mari ne disait rien. J'ai l'impression qu'il a eu un gros choc. Encore aujourd'hui, il n'exprime pas beaucoup ce qu'il a pu ressentir."

Réorganiser le quotidien pour s'adapter à la maladie

Après le diagnostic, il a fallu réorganiser le quotidien. "Dès que je suis sortie de cet entretien, le neurologue m'a mis en invalidité de travail me disant que ma situation était dangereuse pour les patients. Moi aussi je réclamais cette invalidité car je voyais très bien que je faisais de plus en plus d'erreurs. Mais du point de vue administratif, les demandes d'aide après invalidité sont très longues." Le quotidien au foyer change également pour le couple. "Quelques jours après le diagnostic, mon mari a dû s'absenter 4 mois pour le travail. Je me suis retrouvée seule et je n'arrivais pas à gérer mon quotidien. J'oubliais les lumières, le gaz... Je pouvais partir en laissant la porte du garage grande ouverte. Le quotidien seule était très stressant. Heureusement, ma maman venait régulièrement à la maison."

"Si ma maladie est stable c'est parce que je suis active"

"Maintenant que mon époux est à la retraite, je me repose sur lui, tout est organisé avec lui. Il gère l'administratif, il va chercher le courrier à la boîte aux lettres parce que je n'y pense pas, je cuisine avec lui car je peux sauter l'heure des repas." Alexa, l'application d'intelligence artificielle d'Amazon© l'aide aussi beaucoup dans son quotidien. "Quand mon mari n'est pas là, elle me rappelle mes rendez-vous, elle me dit aussi de prendre mes médicaments, de boire, de manger..."

Sylvie a aujourd'hui 54 ans, sa maladie est stable depuis 5 ans. "Dans mon quotidien, je trouve que l'évolution n'est pas flagrante. Mais si je suis stable, c'est parce que je suis active, notamment en allant à des ateliers proposés par France Alzheimer et je pratique une activité physique adaptée. Je pense que rester le plus possible active est le meilleur moyen d'empêcher la maladie de progresser."