C'est la pire des maladies pour mourir (et ce n'est pas le cancer)

Mourir de cette maladie est le pire, selon cette infirmière en soins palliatifs.

C'est la pire des maladies pour mourir (et ce n'est pas le cancer)
© 123rf-mrsveronik

Penser à la mort n'est jamais chose facile mais on sait qu'elle finira par arriver. Certains aimeraient partir dans leur sommeil, d'autres avoir une mort brutale qu'ils ne voient pas venir (un AVC ou un infarctus). Mais tout le monde s'accordent sur le fait que la pire des morts est celle qui fait souffrir. Julie McFadden, une infirmière en soins palliatifs en Californie, en sait quelque chose. Dans le podcast 'Problem Solved with Therapy Jeff", elle a parlé franchement des "pires" et des "meilleures" maladies pour mourir, en se basant sur ce qu'elle a vu.

Pour l'infirmière, la maladie associée à la façon "la plus facile" de mourir est l'insuffisance rénale : "Vous souffrez de cette maladie chronique de longue date. Vous devez être sous dialyse trois jours par semaine depuis 10 ans, c'est un long chemin qui peut être difficile. Mais la fin est plutôt "sympa". Vous arrêtez la dialyse, vous vous endormez et vous mourez dans les sept jours. Les gens qui disent : "Je veux juste m'endormir et mourir" et bien c'est comme ça avec les maladies rénales."

A l'opposé, il y a des maladies qui font souffrir plus ou moins longtemps comme les cancers. Parmi eux, Julie McFadden évoque le glioblastome, un cancer du cerveau de quatrième stade à croissance rapide. La durée moyenne de survie du glioblastome est de 14 à 18 mois. Seuls 25% des patients survivent plus d'un an et seulement 5% plus de 5 ans. "Les glioblastomes touchent des adultes jeunes, et c'est difficile parce que c'est votre cerveau qui est malade or le cerveau fait beaucoup de choses" raconte l'infirmière. Chaque année environ 5000 nouveaux cas sont diagnostiqués en France, le plus souvent entre 45 et 70 ans. 

Mais il y a une maladie encore pire selon l'infirmière : la sclérose latérale amyotrophique (SLA) aussi appelée "Maladie de Charcot". Elle est rare mais terrible pour les malades puisqu'elle provoque la mort des neurones qui contrôlent les muscles volontaires, rendant de plus en plus difficile la marche, la parole, la déglutition et la respiration et conduisant irrémédiablement à la mort puisqu'elle n'a pas de traitement. Seules 20% des personnes atteintes de la SLA vivent 5 ans ou plus après le diagnostic. "Je savais qu'elle dirait la SLA comme pire maladie pour mourir. J'ai perdu mon père à cause de ça, c'est la chose la plus cruelle dont j'ai jamais été témoin" a commenté une tiktokeuse sous le podcast. "Ma grand-mère souffre de SLA. C'est la pire chose de la voir se détériorer comme ça. Je ne le souhaiterais à personne" a partagé une autre. Chaque jour en France, 5 personnes meurent de la maladie de Charcot et 5 personnes voient leur vie brisée à l'annonce du diagnostic, rappelle l'ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA – Maladie de Charcot) qui récolte des dons pour soutenir la recherche sur cette maladie afin d'améliorer la vie des malades et faire progresser l'espérance de vie.