Spondylarthrite ankylosante : "Je fais face à la maladie comme à mon adversaire"

Ses premiers symptômes commencent très tôt. Il n'a que 6 ans. "Je souffrais de fortes douleurs dans le bas du dos qui m'empêchaient de dormir. A l'époque, on m'a expliqué que c'était lié à ma croissance" se souvient Anthony Boscher âgé de 37 ans et père de 2 enfants. Le diagnostic de la maladie n'arrive que tardivement, lorsqu'il est âgé de 23 ans. "Je pratiquais la boxe de manière intensive, plusieurs fois par semaine, nourrissant le désir de participer à des compétitions". Un jour, lors d'un entraînement, Anthony se sent particulièrement mal. "Les médecins me diagnostiquent alors une maladie dont je n'avais absolument aucune connaissance. Je n'ai pas compris. À ce moment-là, tout ce qui m'importait était de pouvoir vivre normalement" reconnaît le Normand qui souffre de crises inflammatoires aux yeux (uvéites) et de gonflements au niveau des doigts. "Mon cou, le bas de mon dos et mes intestins sont également touchés. Depuis l'année dernière, je marche avec une canne". A la suite du diagnostic, Anthony se dit ; "c'est quoi la suite, existe-t-il un traitement et si oui est-ce que je peux en bénéficier ?".

"On peut être porteur du gène sans présenter de symptômes"

Les médecins le mettent sous traitements mais aucun ne semble fonctionner. "Le rhumatologue qui m'avait posé le diagnostic m'a proposé de tester un traitement qui semble donner de bons résultats. Je croise les doigts." A date, "nous savons que la maladie a une composante génétique mais il est possible d'être porteur du gène sans présenter les symptômes. Après, savoir comment la maladie se déclenche demeure un mystère" explique-t-il. Suite à son diagnostic, il a découvert que certaines de ses cousines souffrent aussi de SPA. "Au quotidien, je suis entouré d'une équipe médicale qui m'accompagne : médecin traitant, infirmières, neurologue, gastro-entérologue, rhumatologue et ophtalmologue. Je les consulte régulièrement, les voyant presque toutes les semaines en alternance" explique-t-il. Ancien attaché de presse dans le cinéma, il travaille désormais dans la fonction publique. "J'ai dû faire face à un changement radical en raison de la douleur intense causée par ma maladie. Je suis devenu l'unique agent de la fonction publique 100 % en télétravail parce que je ne peux pas rester assis ou debout pendant plus de 20 minutes d'affilée". Sur le plan personnel, la perte d'autonomie est la partie la plus difficile à supporter. "Le jardinage ou les tâches ménagères sont le genre d'activités que j'ai dû laisser de côté. Même lorsque je me sens relativement bien, il m'est difficile de me pencher ou de m'agenouiller". La fatigue est très présente. "J'essaie de minimiser l'impact sur ma vie personnelle autant que possible."

"Je suis remonté sur le ring contre l'avis de mon médecin"

La preuve, Anthony s'est lancé un "ultime défi". "Je suis remonté sur le ring pour un dernier combat de boxe [éducative]". Le 24 juin 2023, il a combattu contre un autre homme, âgé de 28 ans et lui aussi atteint de SPA. Anthony a suivi des cours avec un boxeur professionnel et a profité de ce challenge pour réaliser un documentaire sur sa maladie et son combat, "Spondyfight", prévu pour la fin de l'année 2023. Les médecins n'étaient pas favorables à son projet de combat de boxe, les kinésithérapeutes étant préoccupés par le risque de blessures. "Mon médecin avait mis son véto quelques semaines avant le combat parce qu'on m'a détecté une hernie discale importante. Je suis montée sur le ring contre son avis" reconnait Anthony. "C'était un moment très intense". Ce jour-là, il ne ressent aucune douleur, "peut-être à cause de l'adrénaline ?". Le combat, composé de 3 rounds de 2 minutes, est très rude. Une fois terminé, les larmes montent sous le coup de l'émotion et de la fierté d'être parvenu au bout du défi. "J'en suis sorti avec des contusions aux côtes, une commotion cérébrale et ça m'a valu un malaise et un séjour à l'hôpital quelques jours" admet le jeune homme. Côté famille, si ses enfants de 7 et 9 ans sont admiratifs, "ma femme était très inquiète et elle m'a fait promettre d'arrêter les défis et sports de combat". Pour Anthony, ce combat restera à l'image de celui qu'il mène contre la maladie, "même si je pose un genou à terre, je me relève et je lui fais face, comme à mon adversaire." Anthony ne remontera pas sur un ring, mais il lui reste "la marche à pieds, le vélo" et sa détermination.

"Il faut toujours garder espoir"

Aux autres patients atteints de spondylarthrite ankylosante, Anthony souhaite rappeler qu'il ne faut pas avoir peur, qu'il faut poser des questions au corps médical et surtout en parler à son entourage. "La douleur omniprésente, du lever au coucher est difficile à accepter, surtout quand rien ne parvient à la calmer. Mais c'est important de garder espoir. Et puis il ne faut pas oublier que certaines personnes atteintes vivent correctement tout le long de leur vie" remarque le jeune homme pour conclure sur une note positive.

Merci à Anthony Boscher pour son témoignage. Propos recueillis le 18 juillet 2023.