"Il faut toujours penser à la fin du traitement pour avancer", témoigne Laure après un lymphome

Laure a 22 ans quand le diagnostic de sa maladie tombe : un lymphome hodgkinien de stade 4. Les analyses et examens s'enchaînent, un traitement de chimiothérapie est mis en place. Après 6 mois d'une douloureuse bataille, elle est en rémission et témoigne pour Le Journal des Femmes.

Le lymphome est un cancer du sang touchant le système immunitaire, en forte croissance depuis 20 ans. En France, c'est le cinquième cancer le plus fréquent chez l'adulte, le premier chez l'adolescent. Le choc d'un tel diagnostic est difficilement imaginable. Surtout quand on est si jeune. Pour Laure, ça été un soulagement. "Cela peut sembler bizarre mais j'ai été soulagée quand on a trouvé ce que j'avais parce que cela voulait dire que je n'étais pas folle, j'avais bien quelque chose, tous les symptômes que j'avais et qui ne semblaient pas avoir de liens entre eux venaient bien de quelque part" se souvient-elle. Ses symptômes ont commencé en octobre 2018 : "J'avais des essoufflements à l'effort, une voussure* au niveau du médiastin (entre les deux poumons), et après des démangeaisons sur tout le corps. Les médecins ont pensé que c'était musculaire." Les semaines passent, les symptômes s'intensifient : "J'étais de plus en plus fatiguée, j'avais des douleurs aussi et la voussure était un peu plus grosse."

"L'infirmière m'a rattrapée, le médecin voulait me voir."

Le diagnostic du lymphome tarde. "Je ne reproche rien aux médecins, je ne leur en veux pas, ce n'est pas un diagnostic facile à faire, la voussure aurait pu avoir une cause musculaire." Elle fait des bilans sanguins montrant un taux de CRP "un peu élevé, il y avait une inflammation mais ce n'était pas non plus alarmant". Puis le scanner arrive. "J'allais partir après l'examen, je devais revenir chercher mes résultats deux ou trois jours plus tard mais l'infirmière m'a rattrapée, le médecin voulait me voir."  Celui-ci lui explique qu'il y a une "masse" au niveau du médiastin, un épanchement pleural (de l'eau dans la plèvre) et qu'elle doit retourner voir son médecin traitant. "Mon médecin m'a parlé des différentes options possibles dont le lymphome. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie. Au vue de mes symptômes, elle m'a dit qu'il y avait peu de chance que ce soit bénin." Après une biopsie, le diagnostic est confirmé : c'est un lymphome hodgkinien de stade 4. "Mon médecin m'a expliqué les choses avec des mots justes. Il fallait rapidement mettre en place le traitement." Laure quitte Toulouse pour commencer le protocole de chimiothérapie à Rouen, où habitent ses parents. "Après tout va très vite, vous n'avez pas vraiment le temps de vous poser, de penser à ce qui vous arrive, le traitement se met en place, j'ai eu beaucoup de rendez-vous médicaux, d'examens, de bilan sanguins."

"Il y a les effets secondaires visibles de la chimiothérapie, ceux que l'on ne voit pas ou que l'on ne vous dit pas"

Elle suit les deux protocoles de référence préconisés en cas de lymphome hodgkinien : le protocole BEACOPP qu'elle démarre le 24 avril 2019 pour deux mois puis ABVD pour les quatre mois suivants. Le premier associe sept molécules, le second cinq. C'est une chimiothérapie lourde associée à de nombreux effets secondaires : "Les médecins m'ont parlé des effets mais ils diffèrent selon les personnes et puis il y a ceux qui sont visibles, et ceux que l'on ne voit pas ou que l'on ne vous dit pas." Laure a perdu ses premiers cheveux peu de temps après avoir commencé sa cure Beacopp : "J'ai décidé de les raser sans attendre qu'ils tombent tous. Dès que le traitement commence, vos cheveux sont morts de toute façon." A l'hôpital, une socio-esthéticienne lui parle des bandeaux en alternative à la perruque : "Elle m'a donné des adresses, des contacts de personnes qui en faisaient pour les femmes atteintes de cancer, j'ai choisi cette option tout le temps de mon traitement. Les soins de support sont très importants pour le moral. Les médecins parlent de l'aspect médical de la maladie et c'est normal. Mais il faut souligner le rôle important des socio-esthéticiennes, psychologues, coachs sportifs et de toutes les personnes qui, dans les soins de support, accompagnent les malades."

"La perte des cheveux ou le teint blafard ce n'est rien à côté du reste"

Car "la perte des cheveux ou le teint blafard, c'est la partie visible de l'iceberg mais ce n'est rien à côté du reste" explique-t-elle. "Ce sont surtout les douleurs, les nausées, la fatigue associée, les mucites aussi, les muqueuses sont irritées dans la bouche, les gencives jusqu'à l’œsophage." Ces lourds protocoles ont aussi un impact sur la fertilité : "Normalement avant le Beacopp, on peut avoir la possibilité de congeler ses ovocytes mais dans mon cas, la maladie était trop avancée et il fallait démarrer rapidement le traitement donc les médecins m'ont dit que vu mon âge et ma bonne santé jusqu'à la maladie, deux mois de Beacopp ne devraient pas compromettre ma fertilité."

Laure enchaîne les cures avec courage : "Il faut toujours se dire qu'il y aura une fin au traitement, toujours penser à cette fin pour avancer, voir le positif et ne jamais perdre espoir" témoigne-t-elle. En octobre 2019, après six mois de bataille, elle entre en rémission.

"Quand mon traitement a été fini, j'ai eu peur de la récidive"

"J'étais très fatiguée physiquement et moralement. J'ai toujours voulu rester forte pour moi et pour mes proches mais quand le traitement a été terminé, je me suis rendue compte de l'impact moral qu'il avait pu avoir. Il était fini mais j'avais alors peur de la récidive." Avec le temps, cette peur s'estompe : "Je suis suivie régulièrement, je me dis que si ça revenait les médecins le verraient assez tôt pour que je ne doive pas ravoir un traitement aussi lourd que celui que j'ai eu."

Aujourd'hui, Laure va bien, elle a repris le sport, terminé ses études et a été embauchée dans l'entreprise où elle travaillait en alternance quand son lymphome a été découvert. Bénévole dans l'association France Lymphome Espoir, elle partage son histoire pour soutenir les personnes qui traversent une épreuve similaire et pour faire de la prévention : "Quand on a des symptômes qui persistent, il faut consulter un médecin. Moi je ne m'écoutais pas, je suis assez dure au mal mais il faut consulter, plus tôt on est pris en charge, mieux on se soigne."

*une voussure est définie par un bombement en médecine, une petite boule.