Réparer les Vivants : coup de projecteur sur le don d'organes

Pour son troisième film, Réparer les Vivants, la réalisatrice Katell Quillévéré adapte le livre de Maylis de Kerangal. Simon, 17 ans, est victime d'un accident de la route qui le plonge dans un état de mort cérébrale. Pour les parents se pose alors la question d'autoriser le don de ses organes. À 200 kilomètres de là, Claire, la cinquantaine, atteinte d'une pathologie cardiaque sévère, attend de toute urgence la greffe qui pourra prolonger sa vie. 

En France, seulement 7 % des Français ont connaissance de la loi sur le don d'organe. C'est pour mieux la faire connaître que l'Agence de biomédecine, qui a accompagné la réalisatrice dans la préparation du tournage du film, va lancer une campagne nationale du 19 novembre au 4 décembre prochain. L'occasion aussi de préciser les nouvelles modalités de refus définies par la loi Santé, adoptée en janvier 2016.

Qu'est-ce qui va changer au 1er janvier 2017 ? Depuis 1976, la loi repose sur le principe de "consentement présumé", c'est-à-dire que tout Français est donneur potentiel, à moins qu'il ne s'y oppose. En ce qui concerne ce principe de base, à savoir le consentement présumé, rien ne change. En revanche, les modalités de refus de prélèvement vont être précisées et le rôle des proches va être clarifié.

Quelles sont les nouvelles modalités de refus ? Au 1er janvier 2017, le registre national des refus devient "l'expression principale" du refus. Il sera donc interrogé automatiquement. Mais principal ne signifie pas exclusif. Il sera aussi possible d'exprimer son refus, de donner tout ou une partie des ses organes, par un témoignage écrit, et remis aux proches, qui pourront le transmettre à l'équipe médicale en cas de décès. Chaque personne opposée au don d'organe pourra également le faire savoir de vive-voix à ses proches. La démarche sera recevable, mais "dans ce cas, il sera demandé de retranscrire par écrit les circonstances précises de l'expression de ce refus et au proche qui l'a fait connaître de signer cette retranscription", précise l'Agence de biomédecine. En somme, il ne revient pas aux proches de prendre une décision à la place du défunt, mais de témoigner d'une éventuelle opposition exprimée du vivant de la personne.

Que se passera-t-il si le sujet n'a pas été abordé ? "Concrètement, cela ne va pas modifier grand-chose. Quelle que soit la loi, on ne fera pas abstraction du contexte. Notre responsabilité n'est pas de forcer ou de brusquer, mais simplement de respecter les volontés et de discuter avec les familles", explique Régis Quéré, coordinateur des prélèvements d'organes à l'hôpital Necker à Paris. Si le refus n'a pas été exprimé, ni même le sujet du don, ce n'est pas à la famille de donner son autorisation, mais quoi qu'il arrive, on doit respecter un principe éthique qui est le respect de la famille. Cela implique de discuter, de demander pourquoi ils s'opposent, parfois cela suffit, on se rend compte que les familles ne connaissent pas la don, parfois il suffit de rassurer."

Pour accompagner les professionnels de santé dans leur dialogue avec les proches, notamment au moment de l'entretien visant à recueillir l'expression d'un éventuel refus du défunt, des règles de bonnes pratiques ont été élaborées, en concertation entre l'Agence de biomédecine et l'ensemble des parties prenantes (associations, coordinations hospitalières, sociétés savantes...).

Plus d'infos : dondorganes.fr

Source : conférence de presse Agence de biomédecine, 26 octobre 2016.

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