Un e-groupe de patients pour faire avancer la recherche sur la maladies chroniques

Qui mieux qu'un patient peut parler de sa maladie ? L'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP) lancera cet automne un projet de recherche scientifique collaboratif nommé ComPaRe, piloté par le centre d'épidémiologie de la clinique de l'Hôtel-Dieu dirigé par le Pr Phillipe Revaud. ComPaRe repose sur la création d'une cohorte de patients atteints de maladies chroniques qui participeront activement à la recherche sur les maladies chroniques en générale, ou sur leur(s) maladie(s). 

"Le projet compare c'est de créer une communauté de patients pour la recherche. Une communauté de patients qui donneront un peu de leur temps pour faire progresser la recherche", explique le Pr Phillipe Revaud dans une vidéo de présentation du projet. 

Des patients acteurs de la recherche. Les participants de ComPaRe répondront, via une plateforme informatique, à des questionnaires sur leur(s) maladie(s), leur(s) traitement(s), leurs relations avec les soignants, ainsi que leur vécu de la maladie et son impact sur leur vie. En fonction des cas et du nombre de maladies, le questionnaire ne nécessiterait que trente minutes par mois. "Nous travaillons actuellement au développement de la plateforme informatique, et son lancement est prévu en octobre 2016", précise le Pr Revaud. Avec ComPaRe, médecins et chercheurs espèrent recruter 200 000 patients adultes atteints d'une ou plusieurs maladies chroniques, qu'ils suivront pendant 10 ans. 

Des données sécurisées. Partager des informations si personnelles peut être effrayant. Cependant, l'AP-HP rassure les participants potentiels. Toutes les données seront confidentielles, et uniquement réservées aux équipes travaillant au projet ComPaRe. Ni entreprise pharmaceutique, ni compagnie privée n'auront accès aux informations envoyées par les patients.

L'étude ComPaRe ne s'arrête pas simplement à la mise en avant des patients, mais souhaite apporter un nouveau souffle à la recherche clinique, comme le décrit le Pr Revaud. "Notre ambition est de repenser la manière dont on fait de la recherche clinique en impliquant les malades à tous les stades de la recherche, en développant une recherche collaborative moins coûteuse, en raccourcissant le délai entre idée de recherche et réalisation de la recherche qui est aujourd'hui de 10 ans."

Plus de 20% de la population française souffre d'une maladie chronique. Parmi ces pathologies, on retrouve notamment le cancer, la dépression, le VIH, le diabète ou encore la mucoviscidose. 

Plus d'informations. Si vous souhaitez vous inscrire à ComPaRe, rendez-vous ici.