Les aidants vivent "en miroir" le cancer de leur proche
Les aidants ont un rôle fondamental auprès des personnes malades. Mais comment s'impliquent-ils au quotidien ? Quelles difficultés rencontrent-ils ? La Ligue contre le cancer publie un rapport consacré à ces questions.
Aujourd'hui 1 Français sur 10 aide une personne atteinte de cancer. Ces aidants, la Ligue contre le cancer, avec le soutien de la Fondation Macif, a choisi de les mettre en lumière, à l'occasion de la publication du 5e rapport de l'Observatoire sociétal des cancers.
L'occasion de révéler les résultats d'un sondage Ipsos réalisé auprès de plus de 5 000 aidants, qui accompagnent un proche, membre de leur famille ou non. Que dit ce rapport ? D'abord, que ces aidants s'impliquent quotidiennement, aussi bien moralement, par leur écoute ou leur accompagnement durant les loisirs, que logistiquement (soutien médical, aide domestique, gestes quotidiens). Par ailleurs, si pour 94% d'entre eux, devenir aidant est vécu comme "une évidence", il faut savoir qu'1 aidant sur 3 aide seul ou principalement seul son proche malade.
Des combattants silencieux. Face à cette implication, force est de constater que les conséquences psychologiques sont toujours "violentes", sur ces "combattants silencieux", souligne la Ligue contre le cancer dans un communiqué de presse. De fait, elle explique que "les aidants vivent "en miroir" la maladie de leur proche atteint de cancer. Aussi, leur moral fluctue selon l'évolution de la maladie, et par conséquence, du moral de leur proche malade. En outre, lors de chaque bilan de contrôle, l'aidant partage l'angoisse de son proche et attend les résultats avec anxiété".
Au-delà de ces conséquences émotionnelles, c'est aussi le champ professionnel des aidants qui est affecté : 10% des répondants ont dû arrêter ou adapter leur activité professionnelle. Pour les professionnels indépendants, l'étude révèle que 5% des aidants ont dû cesser leur activité professionnelle. "Travailler à côté, c'était compliqué pour tout gérer. J'étais plus tendue au travail. Fatiguée. La qualité du travail fournie n'est pas la même, vous êtes ailleurs, même si j'essayais de ne pas le montrer. Le rapport aux autres, vous êtes plus refermé sur vous-même", témoigne une aidante qui a participé à des entretiens individuels menés dans le cadre de cette étude. S'en suivent aussi des dépenses supplémentaires pour 56 % des aidants. Et même 10 % des aidants déclarent consacrer plus de 200 euros par mois en moyenne à l'aide apportée et 21% des aidants ne savent pas comment finir le mois sans être à découvert.
L'hospitalisation à domicile pèse sur les aidants. Alors que l'hospitalisation à domicile se développe en cancérologie, les malades sont donc de plus en plus souvent pris en charge par leurs aidants, chez eux. Cela fait "reposer une responsabilité et une charge encore plus grande", souligne la Ligue contre le cancer. L'étude révèle que les aidants dont les proches bénéficient d'une HAD sont plus fatigués (57%), plus stressés (56%) et plus préoccupés par leur travail (51%). En outre, 35% affirment "avoir souvent envie de ne voir personne" et 32% "avoir envie de tout lâcher". Précisons encore que 29% d'entre eux ont dû arrêter ou adapter leur activité professionnelle et qu'ils subissent un impact financier encore plus important.
La Ligue contre le cancer conseille aux aidants de ne pas rester dans l'isolement. Des informations pratiques, par exemple sur les comités départementaux de soutien, sont disponibles sur le site www.ligue-cancer.net. A l'automne 2016, elle mettra à disposition un nouvel outil "Mes droits, mes démarches".