Stratégie nationale pour l'autisme : bilan et actions 2021

En France, on estime qu'il y a environ 700 000 personnes ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA). D'où l'importance et la nécessité de les accompagner au mieux à chaque étape de leur vie, tout en respectant leur profil et leurs besoins. Pour apporter des réponses sur le court et sur le long terme aux personnes présentant des troubles du spectre de l'autisme (TSA) ou des troubles du neurodéveloppement (TND) ainsi qu'à leur entourage. la stratégie nationale 2018-2022 pour l'autisme (4e Plan Autisme), doté de 400 millions d'euros, s'articule autour de 4 engagements phare : 

• la recherche
• le repérage et les accompagnements précoces,
• la scolarisation des enfants autistes,
• l'accompagnement des adultes autistes aux profils les plus complexes,

Quels changements pour l'autisme ? Que peuvent attendre les familles ? Diagnostic, école, entreprises inclusives, soutien aux familles... A mi-parcours du 4e plan Autisme, la Délégation interministérielle et les administrations partenaires ont présenté au Journal des Femmes leur bilan 2020 et leurs actions concrètes pour 2021. Rencontre avec Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l'autisme. 

L'amélioration de la recherche dans l'autisme

Lors d'une visite le 2 avril 2021 -Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme - dans un centre de dépistage et de suivi pour personnes autistes près de Grenoble, le Président de la République Emmanuel Macron a pointé du doigt le retard de la France "dans le domaine de l'autisme". Pour combler ce retard, le Plan Autisme souhaite remettre la science au cœur de la politique publique en dotant la France d'une recherche d'excellence. Il a pour objectif de structurer une communauté forte capable d'innover dans l'ensemble des secteurs d'activité, notamment dans la recherche. "Bien que la pandémie de Covid-19 a ralenti certaines mises en œuvre, il y a eu de belles actions en 2020", observe la secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées. 

• Le Groupement d'intérêt scientifique (GIS) a fédéré un réseau de recherche collaboratif de près de 100 équipes labellisées (+ 34 en 2020) sur l'ensemble de la France et connecté au niveau international. Il permet notamment de développer des connaissances sur le neurodéveloppement et ses troubles. 
• 2 nouveaux centres d'excellence, à Lyon et à Strasbourg, ont été créés, en plus des 3 déjà existants (Paris, Tours et Montpellier). Ces centres rassemblent plus de 60 cliniciens et chercheurs regroupés dans une trentaine d'équipes de recherche et de services cliniques. Ils ont pour but de mieux comprendre les troubles du spectre de l'autisme et d'autres troubles neurodéveloppementaux (déficiences intellectuelles, trouble du déficit de l'attention, hyperactivité, trouble du langage, épilepsie neurodéveloppementale...), améliorer la prise en charge à tout âge et améliorer la psychoéducation et l'intervention auprès des familles.
• La création de postes de chefs de clinique a permis à de jeunes chercheurs d'être financés pour développer des projets de recherche dans ces domaines. En 2020, 5 projets ont été retenus dont deux portent sur les TSA et un sur les TND.
• La création d'un Living-Learning Lab, complémentaire des activités de recherche, qui facilite le quotidien des personnes et améliorent leurs apprentissages.
• L'organisation d'appels à projets de recherche. L'Agence nationale de la recherche (ANR) a lancé deux vagues d'appels à projet, en 2019 et 2020. De son côté, le ministère des Solidarités et de la Santé a financé un programme hospitalier de recherche clinique sur la psychiatrie et sur les TND.
• La constitution d'une cohorte de grande ampleur, qui s'étendra de la grossesse à l'âge adulte, qui permet notamment de tester des hypothèses ou décrire les facteurs de risque, les parcours médico-sociaux précédant le diagnostic d'autisme, le recueil des informations portant sur la période prénatale et la petite enfance...

Le repérage précoce de l'autisme

L'enjeu des mesures du 4e Plan Autisme est d'assurer un repérage aussi précoce que possible, que ce soit par les professionnels de la petite enfance que les professionnels de santé de première ligne. Cela permet une prise en charge plus rapide et d'organiser au mieux un parcours de soins précoce rationnel, sécurisé et fluide. "En un an, le nombre d'enfants repérés et adressés aux plateformes a augmenté considérablement, passant de 150 enfants en février 2020 à plus de 10 000 au 1er mars 2021", indique Claire Compagnon. En 2020 et au début 2021 : 

• Plus de 4 000 familles ont pu bénéficier de bilans et d'interventions précoces sans reste à charge
• La durée du forfait d'intervention précoce afin d'étendre la couverture financière au-delà de 18 mois a été augmentée
• Des plateformes pour les enfants entre 7 et 12 ans ont été déployées sur tout le territoire. En 2022 : les objectifs sont de 100 plateformes, 30 000 enfants repérés et 19 000 forfaits déclenchés. 
• Les outils d'aide au repérage auprès des professionnels intervenant en premières lignes (professionnels de la petite enfance, médecins généralistes, médecins de PMI, scolaires, pédiatres) ont été massivement diffusés, notamment un guide du repérage et une application d'entraînement au repérage. 

La scolarisation des enfants autistes

L'école maternelle est le premier lieu d'apprentissage et la clé de l'inclusion sociale. "Pourtant, en 2018, seulement 30 % des enfants autistes y étaient scolarisés, et souvent à temps partiel. À l'âge de l'école élémentaire, seuls 40 % des enfants autistes étaient scolarisés à l'école ordinaire", rappelle le Ministère de l'Education nationale. A la rentrée 2020 : 

• 41 000 enfants autistes ont été scolarisés en milieu ordinaire, autrement dit en milieu "classique". 
• 73 nouvelles classes ou nouveaux dispositifs ont ouvert pour les élèves autistes : 42 classes maternelles, 31 classes élémentaires et 9 dispositifs d'autorégulation. A la rentrée 2021 : 82 unités prévues à ce jour, avec 91 ouvertures de classes (hypothèse haute)
• Un réseau de professeurs ressources "troubles du spectre de l'autisme" a été déployé : "ils sont là pour conseiller et accompagner les professeurs qui les sollicitent", précise Claire Compagnon. En 2019, 51 professeurs ont été recrutés et formés. A la rentrée 2021, chaque département bénéficie d'un enseignant ressource en TSA. 

L'accompagnement des adultes autistes

"En France, les adultes autistes avec des profils très complexes peuvent être mis en échec. Les accompagnements sont souvent inadaptés, parfois maltraitants, avec des ruptures de parcours. Ils n'ont pas tous accès aux mêmes droits. Les équipes peuvent être insuffisamment formées aux spécificités de l'autisme et aux troubles graves du comportement", détaille Claire Compagnon. Face à ce contexte, un groupe de travail composé de représentants de structures sanitaires et médico-sociales spécialisées, d'associations de familles et d'usagers, d'Agences régionales de Santé (ARS) et des institutions concernées a été constitué et travaille sur l'élaboration de nouvelles solutions pour les situations critiques. En 2021, sont prévus : 

• La mise en place partout en France d'unités résidentielles de petite taille (environ une quarantaine d'unités) qui ont pour objectif d'offrir un lieu de vie pérenne aux personnes en situation très complexe. Elles seront ouvertes tous les jours de l'année 24h/24, seront en lien avec les établissements médico-sociaux du territoire qui prennent en charge les adultes avec TSA. 
• La formation et les temps d'échanges en continu avec les familles.
• La mise en place d'aides supplémentaires pour les emplois accompagnés ("job coaching"), avec une véritable continuité dans les entreprises, des interventions auprès de l'employeur et des collègues de travail de la personne avec TSA. 

► Voir toutes les actions de la stratégie nationale pour l'autisme en France. 

Merci à Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat chargée des personnes handicapées et Claire Compagnon, déléguée interministérielle à l'autisme.