Que veut dire "polyhandicapé" ? Quelles conséquences ?

Cette nuit, à minuit, mon petit ange, mon voleur de brosses à dents, mon petit lion au regard si doux, s'est envolé vers les étoiles, après 13 jours de lutte" a posté Eglantine Éméyé sur son compte Instagram le 20 février 2023 pour annoncer le décès de son fils Samy âgé de 17 ans. Ce dernier était polyhandicapé et souffrait d'autisme et d'épilepsie. "Une semaine après, je reprends la plume pour vous remercier. Vos mots m'ont prouvé que la vie de Samy n'a pas été vaine pour défendre l'autisme" publie-t-elle le 27 février sur Twitter. La prévalence du polyhandicap est de 0,50 pour mille en France, "ce n'est donc pas une situation rare" souligne la Haute Autorité de Santé. Que veut dire polyhandicapé ? Quelles causes ? Conséquences ? Quelles sont les maladies concernées ? Définitions.  

Que veut dire polyhandicapé ?

La définition française officielle du polyhandicap a été réactualisée par le décret du 9 mai 2017. Les personnes polyhandicapées sont celles "présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l'efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l'environnement physique et humain, et une situation évolutive d'extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique". 

Quels sont les handicaps associés ?

La personne polyhandicapée présente des handicaps graves et multiples comme par exemple : 

• l'absence de marche autonome
• pas de langage oral signifiant
• une déficience intelectuelle profonde

Quelles sont les causes du polyhandicap ?

Le polyhandicap fait suite à une lésion cérébrale grave et précoce, généralement avant l'âge de 2 ans. Comme le rappelle la Haute Autorité de Santé (HAS), "les causes sont connues dans 70% des cas". Elles sont :

• en majorité prénatales c'est-à-dire avant la naissance dans 70 à 80% des cas, "essentiellement génétiques"
• périnatales c'est-à-dire lors de la naissance dans 10 à 15% des cas (grande prématurité par exemple)
• postnatales c'est-à-dire après la naissance dans 10 à 15% des cas.

Quelles sont les conséquences du polyhandicap ?

La personne polyhandicapée est très dépendante de son entourage. Les atteintes cérébrales ont des conséquences sur la croissance, la mobilité, la perception, la cognition, les relations avec les autres... et ces conséquences évoluent au fil du temps. Parmi celles-ci : 

• la douleur (nociceptives, neuropathiques, psychologiques)
• le risque de dénutrition causé par les difficultés alimentaires (fausse route, refus de manger) et/ou digestives
• l'épilepsie, c'est une comorbidité fréquente chez la personne polyhandicapée (50 à 65% selon les études)
• les atteintes motrices et les troubles du tonus musculaire (hyper ou hypotonie par exemple)
• les troubles neuro-orthopédiques (cypho-scoliose grave, fragilités osseuses entraînant des fractures)
• les problèmes respiratoires (première cause de décès des personnes polyhandicapées)
• les troubles digestifs (le reflux gastro œsophagien est très fréquent de même que la constipation)
• les troubles du sommeil
• les troubles du comportement (30 à 40% des cas).

Quelle est l'espérance de vie d'une personne polyhandicapée ?

L'espérance de vie de la personne polyhandicapée a augmenté depuis quelques années, mais reste inférieure à la moyenne. Elle est passée de 3-4 ans dans les années 1960 à 45-50 ans aujourd'hui. 30% des personnes polyhandicapées décèdent avant l'age de 30 ans.

Sources : 

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Générique Polyhandicap, HAS, mai 2020

Polyhandicap et handicaps rares, Ministère des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées

L'accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité, HAS, octobre 2020