Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer commencent généralement par oublier des informations complexes ou récentes. Puis, elles perdent progressivement des capacités plus simples et des gestes du quotidien. En fin de vie, l'état général peut devenir très altéré et nécessiter une aide constante. Plusieurs symptômes spécifiques surviennent, comme nous le détaille le Dr Olivier de Ladoucette, psychiatre, gériatre et cofondateur de la Fondation pour la Recherche Alzheimer.
Première chose importante à savoir, dans la maladie d'Alzheimer, la perte d'autonomie complète s'installe progressivement, avec une évolution variable selon les patients. Il n'existe pas de bascule nette entre le stade sévère de la maladie d'Alzheimer et la phase terminale : c'est l'accumulation de plusieurs défaillances, observée dans la durée, qui caractérise l'entrée dans cette dernière étape.
Parmi les premiers signes caractéristiques observés en fin de vie d'un malade d'Alzheimer figurent les troubles de la déglutition. "Les malades ne font plus rien, ils sont grabataires. Parfois, ils sont encore capables de déglutir, mais d'autres fois, ils accumulent les fausses routes" nous explique le Dr Olivier de Ladoucette. En cas de fausse route, les aliments ou liquides passent dans les voies respiratoires. Lorsque ce phénomène se répète, l'alimentation et l'hydratation par la bouche peuvent devenir très compliquées, favorisant la dénutrition et la déshydratation. Les troubles de la déglutition augmentent également le risque d'infections respiratoires, notamment de pneumopathies d'inhalation. Dans certains cas graves, une infection peut se généraliser et entraîner une septicémie.
Physiquement, des raideurs articulaires et des rétractions tendineuses peuvent apparaître, limitant considérablement les mouvements. Un retrait neurologique est aussi notable en fin de vie. Le patient passe une grande partie de son temps à dormir ou à somnoler. L'alitement prolongé peut entraîner ou aggraver plusieurs complications : perte musculaire, raideurs, escarres, constipation ou encore risque accru d'infections. Les patients peuvent rester alités et adopter une position très repliée, parfois en position fœtale, notamment lorsque d'autres problèmes de santé sont associés.
Le malade peut aussi avoir de grandes difficultés à parler, jusqu'à ne plus pouvoir produire de paroles compréhensibles. Cependant, même lorsque la communication verbale devient impossible, il peut encore réagir à une voix, à un regard ou à un contact physique, par exemple en ouvrant ou en fermant les yeux, en modifiant son expression du visage ou par de petits mouvements. Une évaluation médicale est importante pour déterminer ce qui se passe réellement quand la maladie évolue afin d'accompagner le mieux possible le patient. Le décès survient le plus souvent de complications liées à cet affaiblissement général, notamment des infections respiratoires consécutives aux fausses routes.
Propos recueillis par Céline Desrumaux. Merci au Docteur Olivier de Ladoucette, psychiatre, gériatre et cofondateur de la Fondation Alzheimer.