Les stars qui ont (eu) la maladie de Charcot

Par Marie Ducoudray

Jean-Yves Lafesse est décédé à 64 ans de la maladie de Charcot

L'humoriste français Jean-Yves Lafesse de son vrai nom Jean-Yves Lambert, est décédé de la maladie de Charcot le 22 juillet 2021, à 64 ans, en Bretagne (Vannes). Le diagnostic était tombé un an plus tôt. "Son état s'était brutalement dégradé dans les dernières 24 heures" avait indiqué la famille à l'AFP après son décès. Il était connu pour ses canulars téléphoniques, ainsi que pour ses gags filmés en caméra cachée dans la rue.

Frank Alamo décédé en soins palliatifs de la maladie de Charcot

De son vrai nom Jean-François Grandin, le chanteur français s'est éteint le 11 octobre 2012 à Paris à 70 ans. L'interprète des tubes "Ma Biche", "Da Doo Ron Ron" et de "Allo Maillot 38-37" est mort d'une sclérose latérale amyotrophique en soins palliatifs dans un hôpital parisien. Frank Alamo restera une idole du courant musical yéyé.

Malade, Thierry Monfray jouait au théâtre en fauteuil roulant

L'humoriste français s'est éteint le 9 janvier 2015 à 51 ans d'une sclérose latérale amyotrophique. En 2007, Thierry Monfray incarne le personnage de Zazu dans la comédie musicale "Le Roi Lion" au Théâtre Mogador et ressent les premiers symptômes. En 2010, il joue au théâtre avec l'actrice Clémentine Célarié en fauteuil roulant mais le public l'ignore. Son combat contre la maladie de Charcot est à l'origine du film-documentaire "Debout" sorti en 2013 et réalisé par son amie Clémentine Célarié.

Pone a mixé avec ses yeux

"Pone" de son vrai nom "Guilhem Gallart" est atteint de la maladie de Charcot depuis 2015. Aujourd'hui âgé de 49 ans, le co-fondateur du collectif Fonky Family est tétraplégique. Il continue d'exercer sa passion -la musique- grâce à un logiciel de poursuite oculaire. "C'est une barrette infrarouge placée sous l'écran de mon ordinateur. Elle suit le mouvement des yeux et le transmet à un logiciel qui fait office de souris" expliquait-il en 2021 au Journal Toulousain. Il a pu ainsi composer un mix pour la clôture des Jeux Olympiques de Tokyo en 2021. Pone a créé l'association Trakadom pour faciliter le maintien à domicile de patients chroniques lourds.

Stephen Hawking a vécu plus de 50 ans avec la maladie de Charcot

Le célèbre physicien britannique Stephen Hawking est décédé le 14 mars 2018 à l'âge de 76 ans. Il souffrait de la maladie de Charcot depuis ses 21 ans. Il a réussi à vivre plus de 50 ans avec cette maladie neurodégénérative paralysante. Ancien professeur de mathématiques à Cambridge, il restera connu pour ses contributions scientifiques dans le domaine des trous noirs et pour son ouvrage de vulgarisation "Une brève histoire du temps".