Qu'est-ce qu'un lupus systémique et comment le soigner ?

Le lupus érythémateux systémique est une maladie auto-immune qui se caractérise par des problèmes cutanés et des douleurs articulaires. Dans 9 cas sur 10, cette pathologie touche les femmes. Quels sont les premiers symptômes ? Peut-on en guérir ? Le point avec Ginette Volf-Philippot, fondatrice de l'Association Lupus France.

Définition : qu'est-ce que le lupus ?

Le lupus est une maladie auto-immune relativement rare dont la forme la plus grave est le lupus systémique. On l'appelle le lupus érythémateux aigu disséminé, car il peut atteindre n'importe quel organe comme les reins, le cœur, les poumons, les cellules du sang... Attention, "le lupus n'est absolument pas une maladie contagieuse", tient à préciser Ginette Volf-Philippot, fondatrice de l'Association Lupus France. 

Le lupus concerne davantage les femmes que les hommes : sur 10 patients atteints de lupus, 9 sont des femmes. En général, cette maladie se déclare entre l'âge de 15 et 30 ans. Il s'agit donc d'une maladie de jeunes femmes. "S'il y a une centaine d'année, le lupus était une maladie très grave et mortelle, aujourd'hui, les malades qui décèdent d'un lupus sont extrêmement rares, d'autant plus si elle est stabilisée et prise en charge précocement", précise l'experte. 

On appelle "maladie auto-immune" une pathologie qui se caractérise par le dysfonctionnement du système immunitaire, conduisant ce dernier à s'attaquer aux cellules de l'organisme et à les détruire. 

Symptômes : douleurs, problèmes de peau, troubles neurologiques...

Les symptômes du lupus diffèrent d'une personne à l'autre, En revanche, les signes qui apparaissent au début de la maladie sont :

  • des problèmes cutanés (rougeurs, aphtes, photosensibilité, alopécie, squames, peau qui pèle...) sur les parties généralement exposées à l'air (comme le visage, le cou...). On parle communément de "lupus cutané" ; 
  • des douleurs articulaires (qui s'apparentent à des arthrites). On parle communément de "lupus articulaire"

Le lupus étant une maladie surprenante, d'autres symptômes peuvent apparaître très rapidement : atteinte rénale (souvent silencieuse), fièvre, fatigue intense ou asthénie (pas forcément qu'à l'effort), perte de poids, céphalées, pertes de mémoire (lupus cérébral)... D'autres organes peuvent être atteints, comme le cœur, le rein, le poumon, le foie, mais de façon inconstante. "A noter que l'apparition d'un ou deux symptômes énoncés ci-dessus ne suffisent pas pour établir le diagnostic d'un lupus, il faut donc que le patient présente un faisceau de symptômes, autrement dit au moins 4 ou 5 symptômes bien marqués et caractéristiques du lupus", précise Ginette Volf-Philippot.

© Tetyana Hripliva - 123RF

Causes : soleil, environnement, stress, grossesse...

"On comprend de mieux en mieux l'origine du lupus, même si ses causes exactes ne sont clairement pas démontrées. Toutefois, le terrain génétique et l'influence de l'environnement semblent jouer un rôle", explique la fondatrice de Lupus France. Particulièrement, l'exposition au soleil pourrait être l'un des facteurs aggravants de l'apparition du lupus, d'où la nécessité de protéger sa peau. Par ailleurs, le stress serait probablement l'une des causes associées au lupus : les gens stressés voient leurs défenses immunitaires baisser et seraient ainsi plus vulnérables à l'apparition d'un lupus. A savoir que le lupus peut se révéler pendant la grossesse, suite à une série de fausses couches par exemple. "Il y a encore quelques années, lorsqu'une femme avait un lupus et ce, même s'il était maîtrisé, il lui était formellement déconseillé de tomber enceinte. Aujourd'hui, ce n'est absolument plus le cas : il y a énormément de jeunes femmes présentant un lupus et qui ont tout de même des enfants", se réjouit la spécialiste.

Diagnostic

"Comme il s'agit d'une maladie rare, les médecins ne pensent pas toujours au lupus en premier lieu lorsque le patient présente différents symptômes pourtant inhérents au lupus lors de l'examen clinique. Ainsi, le diagnostic du lupus est bien souvent tardivement posé", déplore Ginette Volf-Philippot. D'autres examens comme un bilan sanguin ou un dosage d'anticorps antinucléaires sont nécessaires pour établir le diagnostic ou au contraire l'éliminer.

Traitements : cortisone, anti-inflammatoire, immunosuppresseurs...

Le lupus ne se guérit pas, mais il peut être maîtrisé. Et si la maladie est stabilisée et prise en charge précocement, il est possible d'avoir quasiment une vie normale avec un lupus, notamment grâce à des traitements certes lourds, mais efficaces. Ces traitements permettent en effet de réduire les inflammations et les symptômes liés au lupus. Il s'agit de corticoïdes (cortisone) administrés à très haute dose. "Toutefois, aujourd'hui, les médecins essayent dans la mesure du possible de réduire progressivement les doses de cortisone jusqu'à tenter de la supprimer, d'autant plus si la maladie est maîtrisée. En effet, la prise prolongée de cortisone augmente le risque d'ostéoporose et de diabète. Et surtout, les malades sous cortisone sont beaucoup plus vulnérables aux attaques virales et microbiennes", précise la spécialiste. 

"Il faut instaurer un véritable climat de confiance entre  le patient et le soignant"

Les médecins peuvent également prescrire des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) pour soulager les symptômes d'un lupus léger. D'autres médicaments comme les immunosuppresseurs permettent de traiter un lupus sévère et rebelle. Une surveillance biologique régulière doit être réalisée pendant toute la durée du traitement. "Trouver le traitement adapté et la bonne posologie prend beaucoup de temps car tout est une question de dose. Les médecins vont alors se baser sur le ressenti du patient, de sa tolérance au traitement et de l'apparition ou non d'effets secondaires", conclut-elle. Le suivi d'un lupus est, comme pour toutes les maladies rares, fondamental : ainsi, la patiente doit se sentir en confiance avec son médecin et écoutée. 

Où demander de l'aide ? Depuis plus de 30 ans, des centres de référence et de compétence (respectivement 19 et 66 sur le territoire français) des maladies rares ont été instaurés grâce au 1er Plan National Maladies Rares. Ces centres sont situés partout en France. L'Association Lupus France permet d'orienter les malades vers le centre le plus proche de chez eux, de répondre à leurs questions et d'être le mieux suivi possible. Plus d'infos sur le site de Lupus France

Qu'est-ce qu'un lupus systémique et comment le soigner ?
Qu'est-ce qu'un lupus systémique et comment le soigner ?

Sommaire Définition Symptômes Causes Diagnostic Traitements Définition : qu'est-ce que le lupus ? Le lupus est une maladie auto-immune relativement rare dont la forme la plus grave est le lupus systémique . On...